筋ジストロフィーの青年と海外旅行とマイルの関係（コロちゃんの旅）

難病・筋ジストロフィーの青年とぬいぐるみ、そして旅行＆私の関係。

ずぼらママン＆ゆる陸マイラーのMinnaです。

今回は私と海外旅行＆筋ジストロフィーの青年の関係についてお話しようと思います。

そのぬいぐるみの持ち主は、大阪の病院にいる筋ジストロフィーのしんまる君（以下、普段、私はしんちゃんと呼んでいるので、しんまる君（しんちゃん）と書きます。

実は私は旅行に行く時に、しんちゃんの分身のぬいぐるみを預かって旅行（国内・海外問わず）に行くことが多いです。私のこのブログの写真を見てくださっている方なら、「なんでこのサイトの写真にぬいぐるみが数多く映っているのだろう？」と不思議に思っていらっしゃる方もいたと思うのですが、実はそんな理由から、私がぬいぐるみのコロちゃんを連れて旅行に行っているのです。

この、このぬいぐるみのオーナーは筋ジストロフィーを患っている青年です。

前述しましたが、彼の名前は「しんまる君」。私としんちゃん（しんまる君）の出会いはTwitterでした。今から７,８年前も前の話になるでしょうか？

私も、最初はしんちゃん（しんまる君）が筋ジストロフィーを患っているなんて全然知りませんでした。

Twitterはフォローし合っている人がたまに絡むことが（会話をすること）あり、ある日、あることがキッカケになって私はしんちゃん（しんまる君）が重い病で、ずっと家に帰ることができず、病院で過ごしていることを知ります。

そして、また別のある日に、しんまる君（しんちゃん）が私に年賀状を送りたいという話になり、少しずつ距離が縮まってきました。

来たら驚くと思うけど、それでもよい？？？ by しんちゃん。

しんまる君（しんちゃん）が私に年賀状を送ってくれて、それからさらに２年ほどが経過してから、私がたまたま大阪に行く用事かあり、その時にお見舞いくらいできないのかしら？？？としんちゃんに「お見舞いに行っても良い？」と聞いたことがあります。

その時に帰って来たお返事が、「来てもらうのは構わないけど、来たらすごく驚くと思うけどそれでも良い？」というものでした。

実は、この時に、私はこの言葉の意味をあまりわかっていなかったような気がします（今思うと・・）

筋ジストロフィー患者のしんちゃんのプロフィール

皆さんご存知かもしれませんが、筋ジストロフィーという病気は筋肉がだんだん動かなくなってしまう病気です。

なので、歳をとるごとにどんどん身体が動かなくなって来てしまいます。しんちゃんの身体も今はほとんど動かすことができません。

例えば、私が病院に行くと、しんまる君（しんちゃん）の顔は左側しか見えないので、私がしんちゃん君の左側に立つとしんまる君は私の顔すら見ることができなくなってしまいます。

彼が今入院している大阪の病院には同じ病気の人がたくさん入院しています。

しんまる君（しんちゃん）のあれこれ・・・

私は彼との会話の中から、

彼はもう30代後半（当時）の男性であること。（今は39歳）
彼が普通に歩いて学校に通えたのは小学校（９歳）までだったこと。
彼が入院したのは中１の時。
それ以降は病院の隣に併設されている養護学校（当時）に車椅子で通っていたこと
日に日に身体が動かなくなって行ったこと。
最初は20歳まで生きられないと言われていたこと。
医学が発達して、「随分長く生きられるようになったんだなー」と思っていること。..
彼は１年 365日、病院のベッドの上で１日を過ごすこと。
彼は食べ物を一切食べることができないこと。
彼はアニメの「イカ娘ちゃん」（→私は分かっていないけど）が大好きなこと。
彼は、パソコンを使って（インターネットを使って）日本中の人と会話ができること。
彼は、PCを使って麻雀やゲームを楽しんでいること。
彼は、病院の中で自治会のお仕事をしていること。
そして、彼は毎日、毎日元気で過ごしていること。

こんなことを知ることになりました。

分身のぬいぐるみを旅行に連れて行きたい？？？

その一方、私はあるテレビ番組で

「ウナギトラベル」　と言う会社がこの世の中に存在することを知りました。

このウナギトラベルという会社では、病気の方のぬいぐるみを預かってその持ち主の代わりにぬいぐるみを旅行に連れて行ってくれるという会社です。

私は、その会社でやっているサービスの内容をしんまる君に伝え、「やってみたい？」と訊いたところ、しんちゃんがやってみたいと言い、それから私としんちゃんの分身のぬいぐるみ「コロちゃん」との旅行が始まることになりました。

もう３、４年、コロちゃん連れの旅行が続いています。

私とコロちゃんとの最初の旅行は「東京ディズニーランド」と「京都旅行」だった記憶があります。

それから、セブ旅行、ヨーローッパ旅行、シンガポール、タイ、ロンドンetc…. と、私は「コロちゃん」を連れて旅をしています。

最初は、コロちゃんを連れて行ってあげることで、しんちゃんが喜んでくれているのか？よくわからなかったけれど、「旅行行くけど、コロちゃんどうする？」とメッセージを送ると、「連れてって〜〜」という返事が来て、ちゃんと旅行の数日前には私のところにコロちゃんが届きます。

季節や場所に合わせてコロちゃんもお着替え

コロちゃんが海外旅行に行く時には、必ずコロちゃんはお着替えをして来ます。

フィリピンやタイと言った暑い国に行く時にはアロハシャツを着ていたり、寒い場所に行く時にはニットだったり。また、この前ロンドンに行った時には、ロンドンの国旗のニットの帽子をかぶって来ました。

しんちゃんのお母さんが、コロちゃんをお風呂に入れて綺麗にして＆衣装を手作りしてくれるのだそうです。

実は最初に病院で、しんまる君（しんちゃん）に会った時に「こんなに長い間生きていられるはずじゃなかった。動けないし,,,」と私にポツリと言いました。私は何も答えられなかったのだけれど、その後、コロちゃんが我が家に来る度にコロちゃんの衣装が変わっていたり、毎回、コロちゃんが我が家に届くということは、しんまる君（しんちゃん）に変わってお母さんがコロちゃんを郵送してくれているというのは事実なので、しんちゃんが生きているからこそ、お母さんもそういう仕事を喜んでやっているんじゃないのかなぁ？？？と思ったりしているのです。

そして、私も、最初のうちは私がコロちゃんを連れて旅行に行っている気になっていたのだけれど、最近は実は本当は逆？？？という気がしてきています。

つまり、コロちゃんが私を旅行に連れて行ってくれているんじゃないか？って、そんな気がするのです。